Сотни семей по всей России с нетерпением ждут, когда же Минздрав начнет обеспечивать зарубежным лекарством «Спинраза» детей, страдающих спинально-мышечной атрофией. Речь об этом шла еще полгода назад, но денег на препарат до сих пор не выделили. Это единственное лекарство, зарегистрированное в нашей стране, от которого зависит жизнь многих маленьких пациентов. Стоит оно 8 миллионов, причем это только одна инъекция, а таких нужно много.
Родителям, конечно, самим такую сумму не найти. Даша врачей не боится, хоть они и делали ей больно. Девочка с удовольствием демонстрирует все, чему научилась за последнее время. Тот, кто не знаком с диагнозом
Инъекция, которая помогает противостоять смертельному недугу, неприятная, но пока в нашей стране это единственный доступный препарат, если, конечно, можно так сказать. Летом прошлого года «Спинразу» зарегистрировали в России. Теперь, чтобы получать терапию, не нужно уезжать за границу. Правда, стоит лечение баснословных денег. Только одна такая ампула обойдется родителям в 8 миллионов рублей.
Регина Саммигулина: «Получается, первый год 6 инъекций — 40 миллионов, а последующие… Пожизненно надо принимать. Три инъекции в год стоят 24 миллиона. Это, конечно, очень много».
Таких, как Данис и Даша, называли счастливчиками. Лечение они начали бесплатно, как и еще 40 малышей из разных регионов. Фармкомпания провела на территории России гуманитарную программу, обеспечив детей годовым курсом инъекций.
Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА»: «Их карета превратится в тыкву этим летом, когда эта гуманитарная партия, собственно, закончится. Дальше предполагалось, что государство их подхватит и продолжит лечить, потому что так обычно и происходит».
Вероника Скворцова, руководитель Федерального
С таким заявлением Минздрав выступил в сентябре прошлого года, но до сих пор семьи получают только отказы в обеспечении дорогостоящим лекарством.
Светлана Бородулина: «Дали возможность ребенку развиваться, достичь
Страдающих СМА детей ласково называют смайликами. Но смайлик улыбаться сегодня категорически отказывается. После 5 инъекций мышцы у Ники Бородулиной стали крепнуть. Хочется сидеть, а мама не разрешает пока не будет готов корсет. Это очень важно, чтобы сохранить прямой позвоночник. Впереди у Ники шестая, последняя бесплатная инъекция. Будут ли деньги на седьмую — вопрос открытый.
Елена Сапега, Детская областная клиническая больница №1 Екатеринбурга: «Я не знаю, у меня нет такого опыта, если мы отменим терапию, что будет. Я думаю, у детей заболевание начнет просто прогрессировать, просто будет откат назад».
По словам депутатов Госдумы, обеспечить «Спинразой» детей за счет бюджета можно, если внести заболевание в так называемый орфанный список. Законопроект парламентарии направили в правительство для вынесения заключения, только после этого он может быть внесен на рассмотрение. В России около тысячи пациентов со
Евгений Марков, депутат Государственной думы РФ: «Масштаб проблемы на сегодняшний день исчисляется, согласно нашей записке,
Но что делать тем, для кого ожидание равносильно смерти? Родители Илюши из Ставрополя объявили благотворительный сбор на самое дорогое в мире лекарство. В 165 миллионов обойдется инъекция «Золдженсма». Это еще один препарат от
Юлия Рожковская: «Препарат колется раз и на всю жизнь. Останавливает все необратимые процессы, не нужно каждые 4 месяца переживать, купят тебе эту ампулу или нет».
Сумма астрономическая, но родителей вдохновляет история Димы Тишунина. Сбор на его лечение закрыл тайный благотворитель в ночь под Новый год. Но сколько еще в России миллионеров с большим сердцем и хватит ли их доброты на всех, кто сейчас нуждается в лечении?